公開日 更新日 産後日記

祝NICU卒業！おかえり赤ちゃん、上の子たちの反応は？

先日出産した赤ちゃんが出産と同時にNICUに入ってしまい早1ヶ月…。

最早、「先日」って言っていいのか？1ヶ月たってるしって感じになってしまいました。

おそらく最後の妊娠だったので、新生児期の赤ちゃんと一緒に過ごす貴重な時間が面会時の数時間くらいでほとんど持てなかったのが少し残念ですが

そんなことより元気になって一緒に過ごすこれからの時間の方が大切ですよね。

先生から退院の話が出て、11月19日から25日までの間の10時から17時の間で退院の希望を言って欲しいと言われたとき

私たちは迷わず最短の11月19日での退院を選びました。

できるだけ早く一緒に過ごしたかったからです。

NICUにはもっと長く入院してる子もいるのかもしれませんが、私たちからしたら1ヶ月は本当に本当に長く感じました。

最初は生後1日で手術、人工呼吸器、尿道カテーテル、点滴も10種類、手足を動かして点滴や呼吸器を外してしまうといけないので鎮静剤を投与されいつ面会に行ってもほとんど寝てるし、人工呼吸器が入ってるから泣き声を聞くこともできません。

人工呼吸器が入っていると泣き声がでないと言うのは知らなかったので、初めて起きてるときに会うことができて泣こうとして、顔は泣き顔になって口をあけているのに声は出なくて

動画の音をミュートにしているような感じで、音のない世界のような感覚で、凄く衝撃的でした。

NICUには我が子より小さく産まれた子もいるようでしたが、その子たちは元気に泣き声をあげていて（その子たちにはその子たちで大変なのはわかってはいるのですが…）複雑な気持ちになったり、

最初の頃はNICUに行くたびに状態が悪くなり、主治医が治療の承諾書を持って私のところへくるので

赤ちゃんには会いたいけれどNICUに行くのが怖くなっていた時期もありました。

それでも赤ちゃんが頑張ってくれたおかげで、大きな病気を克服することができました。

新生児遷延性肺高血圧症を克服！NICU約1ヶ月で卒業へ

4歳の長男と2歳の長女はお腹の中にいる時から赤ちゃんのことを楽しみにしていたので、赤ちゃんが家に帰ってきたときには大興奮でした。

嫉妬しちゃうかな？と思いましたが、2人とも赤ちゃんに優しくしてくれてとても微笑ましかったです。

赤ちゃんは最初「新生児遷延性肺高血圧症」と診断されたときは10月20日だったのですが、退院できるのは年末か年跨ぎ頃だと言われていました。

それが、11月19日に退院できることになるなんて！！

約1ヶ月も入院期間を短縮する超回復！！

「新生児遷延性肺高血圧症」で検索すると

原因によって異なるが10%〜60%の確率で亡くなり、生存しても25%の割合で発達の遅れ、聴覚障害、機能障害のような後遺症が残ると出てきます。

死亡率が10%でも多いのに、最大60%だなんて…というか死亡率の話が出るだけでも辛くて…そして回復しても25%で後遺症…

私は妊娠中さまざまな病気にかかって、でも産むまでの辛抱で、赤ちゃんには何も問題ないと思っていたのに

いつになっても安心できない状態が続くことにも凄く不安でした。

ですが、主治医に話を聞いてみると、

我が子のように気胸からの遷延性肺高血圧症の場合は、先生の経験では亡くなった例は０件であることや

じゃぁ10〜60%はなんなのかというと、染色体異常などの他の大きな疾患のある子が、この遷延性肺高血圧症になることが多いので、その子たちを含めた数であること

後遺症も同じく、他の大きな疾患を持って産まれた子も%に含まれていること、また一般の人が後遺症と聞くと「人工呼吸器必須」や「寝たきり」を想像してしまうけれど

後遺症の度合いも様々で、「多動」や「成長の遅れ」の様なものも後遺症の%に含まれているので、数字だけ見るととても大きくみえてしまうことなどを説明してくれました。

今はネットですぐ調べられるので、病名だけで検索しがちですが、それぞれの子供の背景にあるもので全く違う結果になるので、調べたくなってしまうのはわかりますが、それを全て鵜呑みにするのは違うということがわかりました。

実際、気胸からの遷延性肺高血圧症だった我が子は60%に入ることなく、それどころか約1ヶ月も入院期間を短縮して退院できたわけですし、

1番はネットではなく、その子のことをわかってる主治医に聞くのが大切だと思いました。

退院前に脳の検査、聴覚の検査、眼の検査、染色体の検査など様々な検査もしてもらいましたが、我が子はオールクリアでしたしね。

退院の際には、「今後もしばらくは1〜2ヶ月毎に検診が必要だけど、普通の赤ちゃんと同じように育ててもらってかまわない。」とも言ってもらえましたしね。

赤ちゃんも加わって我が家はこれから更に賑やかになりそうです。

今までNICUに母乳を届けるために3時間ごとにアラームをかけて搾乳してましたが、これからは夜中もこの子が泣いて起こしてくれるわけです。

同じ寝不足でもやっぱりちょっと違って幸せな寝不足です。

退院おめでとう！

おかえりなさい^ ^

これからよろしくね。